XII Всероссийский конгресс пациентов состоится 25-29 ноября 2021 года в формате онлайн на сайте https://congress-vsp.ru/xii
Вице-премьер РФ Татьяна Голикова 24 сентября сообщила, что в 2022–2024 годах из федерального бюджета на лечение детей и взрослых, больных орфанными и другими заболеваниями, планируется направить более 200 млрд рублей
Действующий в России временный порядок установления или подтверждения инвалидности продлевается до 1 марта 2022 года
Подготовка мероприятий Всероссийского общества гемофилии на сентябрь-декабрь 2021 год
Перечень редких (орфанных) заболеваний, который насчитывает в России более 200 наименований, необходимо обновить
Однако пациенты с рассеянным склерозом и гемофилией какое-то время могут остаться без лекарств.