Перечень редких (орфанных) заболеваний, который насчитывает в России более 200 наименований, необходимо обновить, заявила заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова в интервью РИА Новости в ходе Восточного экономического форума.
"Конечно, важно актуализировать перечни орфанных заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам", - сказала Изотова.
Она пояснила, что, например, в России существует программа "высокозатратных нозологий", которая финансируется из федерального бюджета. Перечень включает 14 нозологий, в частности гемофилию, рассеянный склероз, болезнь Гоше.
Аудитор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) считает заболевание редким, если оно поражает одного человека из 2 тысяч или реже, и всего в мире редкими считаются от 5 до 8 тысяч заболеваний, большинство из которых носят генетический характер.
"При этом многие орфанные лекарства являются инновационными, биотехнологическими продуктами, и многие не зарегистрированы в России", - сказала замглавы Счетной палаты.
"Например, "Золгенсма" - самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. Препарат пока не зарегистрирован для клинического применения в нашей стране, его ввоз на территорию РФ может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определенными федеральным законом. Соответственно, требуется решение врачебных комиссий, а также Минздрава", - отметила Изотова, добавив, что при этом препарат в ряде случаев жизненно необходим для людей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Восточный экономический форум (ВЭФ) проходит 2-4 сентября на площадке кампуса Дальневосточного федерального университета во Владивостоке. РИА Новости выступает генеральным информационным партнером ВЭФ.
Источник: РИА Новости
